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这样的日子越多越好

时间:2018-09-08 11:36

  照片中这个女孩名叫Caitlin McCabe,今年9岁,来自美国马萨诸塞州。从她特别的着装上就能看到,她是个与众不同的女孩。的确,Caitlin罹患色素性干皮症(Xeroderma Pigmentosum),这种简称为XP的疾病,属于一种罕见的遗传病,患病几率在百万分之一。

  刚出生时,Caitlin并未有任何和其他孩子不同的地方。直到满月之后,一次全家去足球场边的活动,引发了严重的症状。Caitlin的妈妈Ann Marie回忆道:“那天我把她从婴儿车里抱出来,也就5分钟的时间,给她喂奶瓶。”

  “当时并没有任何的异常。直到凌晨两点半,我们突然听到了她的尖叫声。打开灯后,我被眼前的景象吓住了,她睁不开眼睛,脸上出现了大面积的结痂。”起初,医生很难判断病因,直到后来的活检证明了,Caitlin罹患色素性干皮症。

  这种遗传病意味着,Caitlin的身体无法修复紫外线造成的DNA损伤。稍不注意将皮肤暴露在太阳光下,就会引起灼伤,起泡,甚至是皮肤癌变。

  妈妈Ann表示:“Caitlin的日子过得很艰难。每次外出,她要每两个小时涂抹一次50倍以上的防晒霜,还要佩戴防护面罩,手套和防护服。稍不注意,她都会面临阳光灼伤的危险,比如人行道,大雪都会反射阳光,家里要全都换成LED灯泡,而学校走廊的玻璃上也为她贴上防紫外线膜。”

  从小就不得不穿着这样看起来“怪异的服装”,Caitlin除了要忍受疾病带来的痛苦,还面临着强大的精神压力。妈妈Ann说道:“很多孩子管她叫小养蜂人或者是小宇航员,这让她很不高兴,因为这意味着她和其他孩子有很大的不同。Caitlin长这么大,不能参加儿童泳池派对,没有聚会,她小时候总是说,妈妈,我很讨厌空中的那个大黄球。”

  每天太阳下山之后,是Caitlin最快乐的时光,因为这意味着她外出可以脱下这身特定的装备。“我最爱傍晚,因为这时,我和其他人一样。没有防护罩,我觉得自己过得很舒服。”

  如果XP病只是一辈子悉心防护这么简单就好了,但事实上并未如此。这个病到目前为止,还没有患者的寿命超过20岁。而伴随着病情的加重,患者也会出现神经问题。妈妈Ann感叹道:“的确,Caitlin已经出现了平衡和反射问题。我们都知道她生命的有限,每一天都很担心这会是最后一天,所以会尽全力地去过好,我们不奢望她能有什么奇迹,只希望她过得每一天都开心,这样的日子越多越好。”